Une pétition pour aider les familles d’enfants handicapés

Photo Parents jusqu'au bout
Marilyne Picard et sa petite Dylane, qui est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, la lq43q44, dont seulement une quinzaine de cas sont répertoriés dans le monde. (Photothèque)

Plusieurs ont pu entendre parler du combat de Marilyne Picard et de sa famille par le biais des médias locaux et nationaux. En effet, la maman résidente de Saint-Lazare a dû faire de nombreux sacrifices, notamment faire une croix sur sa carrière professionnelle, afin de s’occuper de sa petite Dylane.

Sa petite princesse de trois ans et demi est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, la lq43q44, qui empêche son développement normal. Sujette à des crises d’épilepsie régulières, Dylane a besoin de soins constants, 24 h sur 24. En cas d’urgence, elle doit être hospitalisée, et les factures salées s’accumulent rapidement pour sa famille.

Aussi, avec l’aide d’autres mamans dans la même situation qu’elle, Marilyne a mis sur pied le projet Parents jusqu’au bout en février pour dénoncer le manque de soutien financier du gouvernement provincial pour les familles ayant un enfant lourdement handicapé. Leur mission : se faire reconnaître comme « famille d’accueil » pour leur enfant et bénéficier des mêmes prestations monétaires, du répit, du transport ambulancier et de la gratuité des médicaments accordés à celles-ci.

Mais après avoir rencontré plusieurs députés et attachés politiques, force est de constater que le dossier n’avance pas.

« L’épuisement et la lourdeur des soins à prodiguer à nos enfants nous forcent à les placer dans des familles d’accueil », déplore Marilyne Picard.

Une pétition pour se faire entendre

Aussi, le mouvement engendré par Parents jusqu’au bout a initié une pétition depuis le 15 mai dernier. « Notre but est d’aller à l’Assemblée Nationale et de parler de notre projet au plus grand nombre d’élus possible pour les convaincre à changer les choses », insiste Marilyne.

Avec ses deux collaboratrices de Parents jusqu’au bout, Mélanie Castonguay et Geneviève Dion, Marilyne Picard espère amasser plus de 50 000 signatures. Aussi encourage-t-elle les personnes intéressées à leur venir en aide à se signer la pétition disponible sur internet au https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5389/index.html. Les signataires peuvent par la suite partager la pétition à leur famille, amis et collègues afin d’amasser le plus grand nombre de signatures possibles.

Pour connaître davantage le projet de Marilyne Picard et de ses partenaires, on visite le parentsjusquaubout.com, ou la page Facebook de Parents jusqu’au bout.

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4 commentaires

  1. Carline

    Que dire de moi mon Dieu je compre très bien ses parents qui vivent des moments difficiles moi même je vit la même chose mais differente que les autres j’ai un enfant atteint du trah c’est difficile de gérer tous ça J’ai demander de l’aide il ta personne pour m’aider là d’où eux ce quil veulent c’est placer mon enfant tandis que je suis capable de m’occuper de mon enfant il ta pas de ressource on a besoin daide

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