Quand l’amour des enfants est plus fort que tout

Les parents Brian Wraight et Ann Gagnon avec leurs garçons Bradley et Kieran. Photo Stéphane Fortier
Tout est fait pour faciliter la vie de Bradley et Kieran. Photo Stéphane Fortier

L’amour des enfants est inconditionnel, particulièrement pour Brian Wraight et Ann Gagnon, des parents de Saint-Lazare qui ont soin de leur deux garçons lourdement handicapés. 

Bradley, 18 ans et Kieran, 14 ans sont tous deux atteints d’une maladie neurologique, une maladie dont on n’a jamais trouvé de nom pour la qualifier. Ils dépendent complètement des parents pour toutes les tâches du quotidien telles que se nourrir, s’habiller, se laver. Bradley et Kieran ne parlent pas, mais sont des garçons démonstratifs et attachants.

« Même s’ils sont adolescents, ils ont l’âge mental de six mois. Ils ne parlent pas, ne mangent pas tout seuls et seulement des aliments variés en purée, et on doit les changer de couches », explique Ann Gagnon, une maman épuisée qui, tout au long de l’entrevue, cognait des clous tellement elle était fatiguée. Car il faut le dire, ces temps-ci, Kieran ne fait pas ses nuits. « Si je suis chanceuse, il fait des nuits de quatre heures », mentionne-t-elle.

Les deux garçons sont incapables de marcher, mais au moins, Bradley peut se déplacer en rampant, comme un bébé.

Aux dires des spécialistes, il n’y aurait aucun lien avec la génétique. « Quand nous avons décidé d’avoir un second enfant après Bradley, nous nous sommes assurés qu’un suivi très minutieux soit observé pendant la grossesse, de A à Z. Si pendant celle de Bradley, des anomalies étaient apparues, pour Kieran, tout a été normal jusqu’à la naissance. Tout semblait parfait, mais pourtant, j’étais certaine que quelque chose ne fonctionnait pas. Kieran ne tournait pas sa tête, par exemple », relate Ann Gagnon qui ajoute que les deux garçons sont considérés comme étant aveugles. « De plus, ils ne ressentent pas la douleur, leur seuil de tolérance à la douleur est très élevé », dit-elle.

Comme les deux garçons ont les mêmes gestes, les mêmes comportements que des bébés de six mois, et qu’ils ne connaissent pas leur force, Brian et Ann ont dû leur apprendre à adopter des comportements positifs, non agressifs. « Nous leurs donnons la meilleure qualité de vie possible. Nous les sortons régulièrement pour les faire participer le plus possible à des activités.

Aide précieuse

Heureusement, grâce au CLSC, une jeune étudiante, Marilyn, leur vient en aide deux fois par semaine pour un total de huit heures, mais il arrive que Marilyn en donne plus au besoin. « Ces heures de plus, je dois les payer de ma poche, toutefois. On essaie d’avoir plus d’aide, cela prendrait trois fois plus d’aide que l’on en a présentement. Tout le monde veut nous aider, mais on nous répond qu’il n’y a pas de budget », déplore-t-elle.

En 2015, elle avait fait l’objet d’un reportage sur un réseau de télévision anglophone dans lequel elle demandait plus d’aide. La situation n’a guère changé aujourd’hui.

Il y a aussi le fait que, comme la maladie dont souffrent les garçons n’a pas de nom, les parents ne peuvent recevoir aucune aide d’un organisme comme pour ceux qui ont des enfants autistiques ou avec une déficience intellectuelle.  Heureusement, en plus du CLSC, Ann Gagnon peut compter sur le centre Répit Le Zephyr de Valleyfield qui peut aussi lui donner des heures de gardiennage et de dépannage. L’organisme fait aussi de l’accompagnement lors de sorties sociales visant l’intégration et la participation des personnes.

Depuis qu’Ann Gagnon a perdu son emploi chez Bombardier, les ressources financières se limitent aux revenus d’emploi de son conjoint. « C’est la raison pour laquelle il faut aller chercher des sous ailleurs. Avec des familles de Saint-Lazare et Sainte-Justine de Newton, nous organisons une activité de financement tous les mois de mars et avec une autre mère, je fais la collecte de jouets usagés et en faisons la vente », indique Ann Gagnon.

Les anges de Fais-Un-Voeu Québec

Au cours de la dernière saison estivale, l’organisme Fais-Un-Voeu Québec a permis de réaliser un souhait pour Kieran. « Nous avons réalisé son vœu le plus cher en lui faisant installer un élévateur électrique sur sa piscine pour qu’il puisse continuer à se baigner, nous dit Joanie Doucet, coordonnatrice aux communications chez Fais-Un-Vœu Québec. Sa condition l’empêche de marcher, de courir et de vivre une vie d’adolescent normal. La baignade est une des seules activités qu’il peut faire. En raison de son poids grandissant, ses parents ne pouvaient plus le mettre dans la piscine. C’est pour cette raison qu’il souhaitait tant réaliser ce vœu. Plusieurs personnes se sont mis les mains à la pâte pour le réaliser », explique-t-elle.

C’est ainsi qu’a débuté un magnifique mouvement de solidarité. « Afin de pouvoir installer le lève-personne de Kieran, il fallait d’abord lui construire un accès à la piscine avec une rampe sécuritaire pour sa chaise adaptée électrique. Ce vœu nécessitait donc les compétences de nombreuses personnes qui ont toutes été touchées par Kieran et son vœu », de dire Joanie qui tient à remercier l’équipe de Louis Famery de Marcil Rénovation à Vaudreuil, à celle de Jean-François Bourque de Bleu-Vert Construction, à la Maison André Viger, de même qu’à l’équipe d’Alythia 2015 qui a rendu ce vœu possible grâce à leur généreuse contribution dans le cadre du programme Adoptez-Un-Vœu. L’année précédente Fais-Un-Voeu Québec avait permis à Bradley et sa famille d’aller faire un séjour à Walt Disney World.  « On a de bons enfants, ils sont adorables et nous les aimons beaucoup », conclut Ann Gagnon.

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