Être acteur de sa maladie: l’expérience de Julie Felx

MMC Julie A
Julie Felx

Comment réagiriez-vous si, du jour au lendemain, on vous diagnostiquait une maladie incurable? Si les tâches habituellement faciles à accomplir devenaient des défis quotidiens? Si vous ne pouviez plus travailler? Ces questionnements, la Coteauloise Julie Felx y a été confrontée lorsqu’elle s’est retrouvée aux prises avec une colite ulcéreuse en 2010, et une spondylite ankylosante un an plus tard. Une maladie qui a changé sa vie.

« Mes premières douleurs sont apparues à 12 ans, alors que j’étais dans un cours d’éducation physique. J’ai eu de fortes douleurs au niveau des vertèbres lombaires. J’ai consulté en pédiatrie à Sainte-Justine, mais les médecins n’ont rien détecté », partage la jeune femme de 35 ans.

Avoir mal et ne rien détecter, ça a été une histoire répétitive au cours de 20 années suivantes. D’abord à 14 ans, lorsque, très active, Julie suivait un entraînement de natation intensif pour devenir sauveteuse. Elle avait mal aux talons et au genou droit. Probablement une poussée de croissance ou un surentraînement.

Puis à 19 ans, alors qu’elle travaillait en garderie et était en proie à des maux de dos soutenus.

Et encore à 21 ans, après un accouchement prématuré. Hospitalisée pour des douleurs abdominales sévères, Julie et le personnel infirmier ont attribué ces complications à la venue du bébé.

De retour à la maison, un bébé fragile dans les bras et de très courtes nuits qui l’attendaient, Julie n’a pas fait deux semaines qu’elle s’est écroulée. « J’étais très épuisée, je ne pouvais même plus marcher! À l’institut de neurologie de Montréal, on a pensé que c’était la sclérose en plaques, mais les résultats n’ont pas été concluants. On a déduit que je faisais une grosse dépression post-partum », indique la résidente des Coteaux.

Dans les années suivantes, ses symptômes allaient et venaient. À chaque rendez-vous, la même histoire: aucun résultat. Mais les douleurs et la fatigue s’accumulaient.

Pour la femme dynamique qu’elle était, pas question de mettre le travail de côté. Forte d’un diplôme en technique de garde à l’enfance et d’une expérience de plusieurs années, Julie fonde sa propre garderie en milieu familial en 2006. Mais deux ans plus tard, son état de santé s’aggrave. Elle engage alors une assistante pour alléger ses semaines chargées, mais en novembre 2009, rien n’y fait et elle est contrainte de mettre la clé dans la porte.

« J’ai profité de cette belle occasion où je m’occupais de ma santé pour arrêter de fumer. Le résultat a été catastrophique, mes symptômes ont quintuplé », indique-t-elle.

Au début de l’année suivante, Julie est forcée de consulter un médecin. On détecte une colite ulcéreuse, une maladie inflammatoire de l’intestin qui touche la muqueuse du colon. Un an plus tard, on lui diagnostique également une spondylite ankylosante, une maladie cousine qui s’attaque à la colonne vertébrale.

Mal connue des médecins généralistes, la maladie n’avait jamais été identifiée. « C’est une maladie insidieuse. Elle vient, puis elle part, se fait oublier un certain temps, assez longtemps pour qu’on n’y pense plus. On se dit que ça va aller, que ce n’était rien, mais on a tort », partage-t-elle.

Le déni, puis l’acceptation

Julie est un cas sévère de spondylarthrite et est réfractaire aux traitements. Elle suit actuellement un traitement agressif, immunodépresseur, qui prend de trois à six mois à faire effet. Elle ne peut plus travailler en raison de son état de santé et ses rendez-vous fréquents.

Chaque tâche du quotidien est devenue un défi : cuisiner, se laver les cheveux, passer l’aspirateur… Certains jours, elle n’arrive pas même à s’extirper de son lit tellement la douleur la tétanise.

La première fois que son fils, alors âgé de 9 ans, a dû préparer le souper alors qu’elle en était incapable, cela lui a infligé un dur coup.

« Lorsqu’on apprend, très jeune, que nous avons une maladie incurable, il y a beaucoup de deuils à faire. On traverse une phase grise, nos valeurs sont chamboulées, on se questionne sur ce qui est vraiment essentiel dans la vie », explique Julie.

 

Le deuil matériel. De deux salaires familiaux, Julie et son conjoint David sont passés à un seul, sans compter qu’ils doivent assumer des frais très coûteux pour les traitements. « Au début de notre vie, on se voit plus tard avec une certaine maison, une certaine voiture… on accorde plus d’importance que l’on croit aux possessions matérielles, qui déterminent souvent le succès d’une personne », partage-t-elle.

 

Le deuil social. Julie a vu beaucoup d’amis quitter sa vie, d’abord professionnellement parlant, puis parce qu’elle doit faire attention à son alimentation et qu’elle ne peut se permettre des sorties courantes. Répéter sans cesse les causes et effets de sa maladie, elle n’avait plus l’énergie de le faire.

 

Le deuil de la santé. Julie a eu recours à un ergothérapeute pour adapter sa maison à sa maladie. « Voir des barres d’appui d’ordinaire destinées aux personnes âgées, une marchette, des cannes, partout dans sa maison, ça va contre nature lorsqu’on a 35 ans. Ce n’est pas normal, on se demande ce que ça fait là », indique-t-elle.

 

Malgré tout, avec le temps, Julie en est venue à accepter sa maladie. Depuis, elle note que les gens se confient davantage à elle. Elle estime à deux jours le nombre de journées par année où sa douleur est présente, mais tolérable.

Habituée à tout donner aux êtres chers avant de donner à elle-même, la Coteauloise a eu besoin de revoir sa façon de penser. Elle a appris à se placer en priorité afin d’avoir l’énergie nécessaire pour donner aux autres. Une tâche qui n’est pas toujours facile :

« J’oublie parfois que je suis malade malgré mon état. Ce qui me le rappelle, c’est le regard des gens, à la fois empathique et peiné », souligne-t-elle.

MMC Julie C
Julie et des membres du GSSAA lors d’activités de l’organisme.

Fondation du GSSAA

« Passionnée par mon travail et ne pouvant plus le pratiquer, j’ai dû revoir mes centres d’intérêt, trouver une nouvelle activité similaire qui me motiverait à continuer », indique Julie.

À ce stade, elle faisait face à deux choix : subir ou agir. Pour elle, la décision fut simple : elle a voulu retransmettre ce qu’elle avait appris. « J’ai cherché des groupes de soutien dans la région parce que j’en avais moi-même besoin. Comme il n’y en avait pas, je m’en suis créé un », rigole-t-elle.

Soutenue par Louise Montpetit et Manon Roberge de la Société de l’arthrite et de la spondylarthrite, Julie travaille depuis 2012 à la mise sur pied du Groupe de soutien du Suroît Arthrite/Arthrose (GSSAA).

MMC Julie B
Julie, lors de la Marche contre la douleur de la Société de l’arthrite.

Par le biais du bénévolat, la jeune femme se réalise pleinement et rencontre des personnes formidables. Depuis octobre, le groupe est officiellement reconnu par le gouvernement comme organisme à but non lucratif.
Le GSSAA a pour mission d’offrir aux personnes atteintes d’arthrite et d’arthrose et à leurs proches la chance de partager leurs vécus par des cafés-rencontres, de parfaire leurs connaissances par des séances d’information et de documentation, d’avoir accès à des conférences thématiques, de participer à des séances de yoga adapté et de renseigner la population. Des outils pour gérer la maladie et des capsules santé sont également offerts aux participants.

Le Groupe de soutien du Suroît Arthrite/Arthrose compte également une infirmière parmi ses troupes et la participation récurrente de Louise Montpetit et Manon Roberge. De plus, dès janvier, l’organisme offrira le programme Mon arthrite, je m’en charge! qui vise à améliorer la gestion personnelle des symptômes d’arthrite en six rencontres. Devenir membre ne nécessite aucune contribution financière et il n’est pas requis d’être membre pour assister aux activités du groupe.

Pour 2015, nous souhaitons à Julie santé et un franc succès pour son organisme!

Pour en savoir davantage sur le GSSAA, on visite la page Facebook du groupe au www.facebook.com/Articulationsenaction, on visite le http://gssaa.ca ou on compose le 450 267-2128.

À propos de l'auteur

Vous aimerez également

4 commentaires

  1. maman

    Je suis très fière de ma fille. Elle a trouvé en elle la force de se trouver un but en donnant aux autres son savoir, son empathie, son écoute. Elle s’est tournée vers le positif et à la réalisation de créer un groupe GSSAA pour notre région.

    Bravo ma fille et je t’aime

    Répondre
    1. Julie Felx

      Merci beaucoup maman pour cette gentille et délicate attention. Ton soutien est très important pour moi. Je t’aime et t’embrasse aussi bien fort. Merci de croire en mes projets et réalisations.

      Répondre
  2. Sylvie

    Bravo à Julie pour son courage! J’écris ce commentaire ce matin dans le but d’une piste vers une solution puisque J’ai eu moi-même un début de symptômes de colite ulcéreuse (diarhée et sang dans les selles) et de mal de dos en 2013. Refusant de devoir prendre des médicaments pour le restant de mes jours, j’ai fait des recherches et beaucoup de lectures afin de trouver des solutions.

    Suite à toutes mes recherches et lecture, je me suis tourné vers une alimentation biologique, de la viande d’animaux élevés sans antibiotiques et je me fais suivre par une naturopathe reconnue. Mes problèmes de colite ulcéreuse sont disparus, j’ai perdu énormément de poids et j’ai retrouvé une énergie disparue depuis une vingtaine d’année. Le livre que j’ai lu et qui m’a le plus inspiré dans mon cheminement est ‘La santé consciente’ par Ron Garner…..Une mine d’informations!

    J’espère de tout cœur que mon message pourra aider des gens à retrouver leur santé.

    Répondre
    1. Julie Felx

      Merci beaucoup Sylvie pour votre commentaire et le partage de votre expérience. Je suis heureuse que vous ayez trouvé une solution qui fonctionne pour vous et que ceci vous ait permit de retrouver une vie normale. Comme vous, je pense qu’il est important de ce soucier de son alimentation et ce non seulement lorsque nous sommes malade, mais aussi lorsque nous sommes en bonne santé. J’ai moi aussi rencontrer une nutritionniste qui a établit avec moi une diète appropriée à ma condition intestinale et ça aide énormément de ce coté.

      Je vous souhaite une belle et longue rémission.

      Répondre

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *