Atteinte de l’ataxie de Friedreich, elle écrit un livre en 5 ans

Photo Julie Lemieux

Une résidente des Cèdres publie son premier livre. Le récit de sa propre histoire, de ses découragements, de ses déceptions, de ses luttes et de ses victoires. Faisant fit de sa maladie dégénérative, elle s’installe devant son clavier visuel et décide de se raconter

Penser maladie dégénérative signifie souvent penser de manière fataliste et celle-ci est bien souvent synonyme de renfermement sur soi. Pas pour Julie Lemieux, une citoyenne des Cèdres qui vit depuis plus de 40 ans avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Son diagnostic prononcé lorsqu’elle avait à peine 8 ans aurait pu l’accabler, mais elle reste forte. « À l’âge de 8 ans, je n’ai pas réalisé ce qui m’arrivait. Par contre, ma mère était bien au courant des étapes que nous allions devoir affronter. Ne pas vraiment comprendre m’a probablement aidé dans un certain sens » dit-elle avec un courage qui la démarque encore aujourd’hui malgré l’avancement de la maladie.   

Trouver le courage au-delà de la maladie

Née en 1968, elle doit adopter le fauteuil roulant dans sa vie à partir de l’âge de 19 ans. Cette maladie neurologique dégénérative appelée l’ataxie de Friedreich continue ses ravages au fils des années, mais n’empêche pas Julie à continuer de vivre. Elle vivra au Québec jusqu’à l’âge de 33 ans, se déplacera en Belgique après s’être mariée avec un Belge. Ensemble, ils auront leur garçon en 2005 après quoi ils reviendront au Québec pour s’installer aux Cèdres. 

« Pendant tout ce temps, j’ai appris à grandir, à vivre et à être une épouse et une mère avec une maladie neurologique dégénérative excessive », ajoute-t-elle.

Bravant le fatalisme de sa maladie, elle a entrepris, il y a déjà cinq ans, la rédaction de son livre « Ma médecine personnelle » à travers lequel elle désire partager les côtés sombres de sa maladie, mais aussi ses astuces, sa façon de penser et sa façon d’apprécier la vie. La rédaction, elle-même, de son livre est une preuve de son audace et de son courage. « En moyenne ce qui prend 5 minutes pour une personne normale, me prend deux jours » dit-elle.

Garder son optimisme au-delà des épreuves

Photo Julie Lemieux

Malgré les épreuves de la vie, elle reste confiante et partage « j’ai des moments de découragement comme tout le monde, mais sans plus. Je suis résiliente, fonceuse et très tenace. Avec l’âge et la maladie, je ne suis pas découragée, seulement bien souvent fatiguée. Je n’ai jamais eu aucun regret, il faut apprendre à vivre avec la maladie et les limitations que celle-ci impose. Une fois que l’on a accepté, on voit les choses différemment. Des rêves j’en ai réalisé et j’en ai encore. Continuer de voir grandir et s’épanouir mon garçon est actuellement mon plus beau rêve. »

Et terminant son entrevue elle désire léguer quelque chose à ses proches, ses amis et aux lecteurs « Communiquez, ne vous refermez pas sur vous-même. Trouvez-vous des occupations qui vous intéressent. Pour ma part, on m’a offert un ordinateur quand j’étais jeune et cela a révolutionné mon quotidien, je lis, j’apprends, j’écoute, je communique, je regarde… La persévérance, voilà! Celle-ci peut vous aider à trouver les solutions pour n’importe quoi! Les aides gouvernementales existent, mais elles sont si complexes et si longues à obtenir que la débrouillardise est une nécessité! »

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