Aide supplémentaire aux familles avec enfants lourdement handicapés

Parent jusqu'au bout
La Lazaroise Marilyne Picard et sa petite Dylane, et Geneviève Dion, également membre fondatrice de Parents jusqu’au bout.

La semaine dernière, quatre ministres libéraux annonçaient la mise en place d’une mesure d’aide supplémentaire pour les familles vivant avec un enfant lourdement handicapé.

L’implantation de ce nouveau programme répondra, à terme, à une demande pressante exprimée par le milieu. En effet, par le passé, les familles qui prenaient la décision de garder à la maison leur enfant lourdement handicapé ne profitaient pas du même soutien financier qu’une famille d’accueil ou que toutes autres ressources intermédiaires. Un non-sens décrié par un regroupement de mères nommé Parents jusqu’au bout, lancé par une maman de Saint-Lazare.

Une situation insensée

Marilyne Picard, de Saint-Lazare, est la fière maman de la petite Dylane, 4 ans, atteinte d’une rare maladie génétique. Lorsqu’elle a fondé le groupe Parents jusqu’au bout en février 2015, elle visait à faire reconnaître les familles naturelles comme famille d’accueil, pour bénéficier du même soutien de l’État.

« Pour un cas comme Dylane, une famille d’accueil peut recevoir jusqu’à 36 000 $ par année. Le transport ambulancier est gratuit pour ces familles; elles reçoivent de l’aide pour leur donner un répit, les médicaments sont fournis, le stationnement et les repas à l’hôpital également, leur maison est adaptée gratuitement… Mais pour les familles qui désirent garder leur enfant, c’est le néant », avait-elle fait savoir à VIVA média lors d’une entrevue au printemps 2015.

Avec le groupe Parents jusqu’au bout, elle a entre autres lancé une pétition et a réalisé un travail de sensibilisation au niveau des députés concernés. Un an plus tard, la pression maintenue en ce sens porte ses fruits.

Une annonce fort attendue

En effet, les ministres libéraux ont annoncé qu’un nouveau programme sera mis en place pour rétablir l’équilibre entre les familles naturelles et les familles d’accueil. Le projet en est à sa première phase, et peu de détails ont été dévoilés à ce jour. Il a toutefois été annoncé que les modalités seront dévoilées en juin, et les versements débuteront en septembre, rétroactifs au 1er avril 2016.

« Nous sommes conscients qu’être parent d’un enfant gravement malade et ayant des incapacités importantes implique des choix difficiles. Mettre de côté une carrière professionnelle pour assumer des responsabilités hors du commun en matière de soins, de coordination des services, de vigilance constante pour assurer le bien-être d’un enfant, c’est ce que vivent ces parents. La situation particulière dans laquelle ils sont placés mérite une attention exceptionnelle », a exprimé le ministre de la Famille et ministre de l’Éducation, du Loisir et du Sport Sébastien Proulx.

Réaction du milieu

« Il s’agit d’un pas dans la bonne direction, c’est certain », expose d’emblée Marie-Ève Tétreaut, membre du groupe Parents jusqu’au bout.

Elle demeure toutefois à l’affût des développements qui seront annoncés dans les semaines à venir.

« Il reste certains points à peaufiner et à éclaircir. Par exemple, on ne sait pas quels seront les critères d’admissibilité, ou si les sommes reçues seront imposables. Le programme est en développement et nous en connaîtrons les détails en juin », note-t-elle.

Si elle se réjouit des avancées réalisées, elle rappelle toutefois que les défis du quotidien pour les familles d’enfants lourdement handicapés ne cessent pas du jour au lendemain lorsque l’enfant atteint l’âge de 18 ans. « Il existe encore une zone grise par rapport aux 18 ans et plus. Le gouvernement nous a bien fait comprendre que le nouveau programme ne s’appliquera qu’aux enfants de moins de 18 ans. À l’âge adulte, il s’agit d’un tout autre dossier. Ce sera alors un autre combat à mener », dit-elle.

En parlant pour le groupe de mamans mobilisées, elle s’est dite fière de voir l’impact du travail accompli ; véritable élément déclencheur de toute cette démarche gouvernementale.

« Notre groupe a fait bouger les choses en mettant de la pression sur le gouvernement. Nous sommes contentes de voir que le temps et l’énergie que nous avons investis là-dedans, loin de nos familles, ont donné un résultat concret. Ça a été beaucoup de travail, mais c’est une belle victoire », conclut-elle.

À propos de l'auteur

Stéphanie Lacroix

Directrice de l'information

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