Le 8 mars, c’est aussi la journée des super mamans

Les cinq super mamans lors de leur activité de financement du 3 mars dernier. Photo Dominik Pepin

La Journée internationale de la femme fait souvent ressortir les personnes qui ont réussi en affaires, qui occupent des métiers non traditionnelles, qui sont impliquées en politique, mais on oublie les mamans, lesquelles, chaque jour, font parfois preuve de courage et toujours de dévouement.

On peut certainement les appeler les super mamans. Dans Soulanges, on retrouve cinq mères dont les enfants sont lourdement handicapés. Toutes ont dû abandonner leur travail pour s’occuper de leurs enfants à temps plein.

Maladies rares

Ces maladies dont sont atteints les enfants sont rares…très rares et souvent difficiles sinon impossibles à répertorier. D’où la difficulté d’obtenir un soutien financier du gouvernement, du moins au début. Parce que ces mamans se sont regroupées et ont fondé un mouvement nommé Parents jusqu’au bout. Après plusieurs représentations publiques et politiques, elles ont réussi à obtenir une aide financière substantielle s’approchant de celle que reçoivent les familles d’accueil. Si elles avaient réussi à obtenir un montant de 947 $ par mois indexé tous les mois de janvier, non imposable, aujourd’hui, on parle de 950 $ par mois.

Marilyn Picard est la maman de Dylane Mercier, âgée de six ans. la petite doit conjuguer avec une déficience intellectuelle sévère et elle est polyhandicapées. Ann Gagnon a deux garçons, l’un est adolescent, l’autre a atteint l’âge adulte, mais tous deux ont l’âge mental de six mois. Ce sont littéralement des bébés dans des corps d’adultes. Marie-Christine Di Lalla a un petit garçon, Enzo Racine, âgé de huit ans et atteint de multiples handicaps. Jennifer Mendoza a une petite fille, Célia, trois ans et elle aussi est atteinte d’une maladie rare soit la Trisomie 5p.  Finalement, Julie Monette, jusqu’en décembre dernier, devait prendre soin de son petit garçon de 10 ans, Mathieu Chouinard. Il est allé rejoindre les anges, il y a quelques mois

Les mamans éprouvent généralement toutes les mêmes difficultés. Aucun de ces enfants n’est autonome. Ils doivent tous utiliser un fauteuil roulant. « Ce sont des amours, nous les adorons, de dire Marilyn Picard. Mais en même temps, c’est super demandant. Nous vivons de très, très grands stress. Les défis sont difficiles à relever.  Ils ne font pas leur nuit et parfois, c’est terrible. Ce sont de perpétuels nouveaux nés. » Certains, comme les deux garçons d’Ann Gagnon, sont à l’école et cela lui donne un répit durant quelques heures.

Autre trait commun? Comme le mentionne Marilyn Picard, elles n’aiment pas leurs enfants, elles les adorent littéralement. « En fait, les défis sont différents, mais ils finissent tous par se rejoindre en bout de ligne », décrit-elle.

Pas seules

Avec de telles maladies, l’espérance de vie est beaucoup moins longue, mais néanmoins les parents ont une crainte, c’est que leurs enfants vivent  plus vieux qu’eux. « Plus ils grandissent et plus ils deviennent lourds et donc plus difficile à déplacer, de constater la maman. Mais en même temps, aucune de nous n’est malheureuse de s’occuper de ces petits cocos », ajoute-t-elle.

Heureusement, elles ne sont pas seules. Leurs conjoints les accompagnent et sont aussi dévoués. « Nous sommes chanceuses. Il y a 85 % des couples qui se séparent lorsqu’il y a un enfant malade », fait remarquer Marilyn Picard.

Évidemment, les enfants doivent prendre beaucoup de médicaments. « Et il ne faut négliger aucun détail et ne jamais oublier de leur donner le moindre médicament ou prodiguer le plus petit traitement. Ma petite Dylane est susceptible de faire des crises d’épilepsie et elle doit souvent être transportée par ambulance », explique-t-elle.

Activité de financement

Le 3 mars dernier, le groupe des cinq tenait son Party Cabane à sucre le  3 mars dernier. Pas moins de 550 personnes ont participé et une somme de 2 800 $ a été remise par la SPCA. « Ils ont été touchés par notre cause et se sont montrés très généreux. Nous voulons les remercier de même que tous ceux qui sont venus nous encourager », mentionne Marilyn Picard.

Cette activité de financement leur apporte des sous, bien sûr, mais elle leur apporte aussi d’autres bienfaits. « Cela nous permet de nous changer les idées un peu, de nous réaliser », justifie Marilyn.

Toutefois, Ann Ganon, comme l’un de ses garçons a atteint l’âge de 18 ans, doit organises ses propres activités de financement. À partir des 18 ans, l’enfant n’est plus éligible au programme gouvernemental.

Comment les mamans appellent-t-elles leurs petits trésors ? Ils sont « Les petits miracles » et d’ailleurs ils ont leur page Facebook. Pourquoi n’iriez-vous pas y jeter un coup d’œil ? —

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