Avoir un enfant avec un TSA est un combat de tous les instants


Tous les parents ayant des enfants atteints du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) savent que, pour bénéficier de services,  il faut présenter un diagnostic d’un médecin spécialiste, mais avant d’y arriver, le chemin à parcourir est parfois laborieux. 

Mireille Desrosiers, une maman de Saint-Lazare a un fils, Alexandre, 15 ans,  aux prises avec un TSA léger, mais accompagné du syndrome de Gille de la Tourette, d’un trouble de l’anxiété et d’un TDAH (Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité). Avant d’avoir pu obtenir un diagnostic, il lui a fallu attendre cinq ans. Et entre-temps, elle a dû jouer à l’orthophoniste. « Je suis tombée dans la craque du système, comme on dit, et j’y suis restée un bon bout de temps. Et cela, parce que l’on me disait que j’étais capable de régler le problème à la maison, et, parce que nous avions vécu une séparation, j’étais en partie coupable de son état », raconte Mireille Desrosiers.

Dès qu’il fut âgé de quelques mois à peine, la maman se doutait bien qu’il se passait quelque chose avec son fils.  « Je suis d’abord allée dans le privé pour voir s’il y avait quelque chose qui clochait avec Alexandre. Mais les psychologues ne peuvent établir un diagnostic. Un jour, alors que j’étais au CLSC, une infirmière, qui voyait mon fils agir, m’a dit qu’il existait des ressources pour faire évaluer Alexandre. On m’a dirigée vers un orthophoniste et je suis allée à des réunions de groupe. On m’a donné un programme de stimulation à mettre en pratique à la maison. J’ai commencé à jouer à l’orthophoniste, mais j’en suis devenue épuisée et on m’a offert un répit de trois heures à la maison », relate-t-elle.

Ce n’est que quelques jours après son entrée à l’école que tout s’est vraiment enclenché. « La psychologue de l’école en a conclu qu’il s’agissait d’un TSA. Il y a eu une évaluation pour le classer, puis un pédopsychiatre a pu l’évaluer, mais cela a été un long processus avant d’y arriver », évoque Mireille Desrosiers.  Ce n’est finalement qu’à l’âge de 9 ans qu’Alexandre a reçu diagnostic.

Le deuil

Il prend parfois du temps aux parents avant d’agir et se rendre à l’évidence que peut-être leur enfant est malade. « Il y a tout un processus de deuil par lequel il faut passer. Il faut accepter que notre enfant soit différent et ne pas croire que l’on soit assez fort pour conjuguer avec le problème. Certains cas ne sont détectés qu’une fois rendus à l’école », indique la maman.

Aujourd’hui, son fils est inscrit à l’école secondaire dans une classe spécialisée.

Un conseil à donner aux parents vivant la même situation? « Il faut trouver quelqu’un qui peut te guider. Si j’avais eu ça, cela m’aurait aidé beaucoup. Il peut s’agir de parents qui ont vécu la même situation. Mais chose certaine, il faut s’entourer de gens qui peuvent te guider. Il ne faut pas hésiter non plus à se diriger vers les organismes », conseille Mireille Desrosiers.

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