1 M $ de dollars pour sauver un petit garçon de Sainte-Justine de Newton

Mathieu Chouinard a une chance de survivre avec une thérapie qui coûterait cependant 1 M $. Photo Facebook Julie Monette

Mathieu Chouinard est un petit bonhomme de 10 ans de Sainte-Justine de Newton atteint d’une maladie si rare qu’aucun autre cas n’a été diagnostiqué dans le monde.

Mathieu est atteint d’une maladie neurodégénérative et incurable nommée GM2 Gangliosidose (Variant AB). Normalement, dans l’organisme, deux protéines s’allient afin de détruire des déchets de sucre dans le cerveau. Dans le cas de Mathieu, ces deux protéines ne s’allient pas et les déchets prennent la forme de gras empêchant ainsi les cellules de fonctionner.

Dans son cas, la maladie a été détectée à l’âge de cinq ans. À cet âge, elle se traduit par une ataxie cérébelleuse,  des troubles du comportement et une détérioration intellectuelle avec perte du langage. Elles évoluent vers un syndrome cérébello-spastique, une épilepsie partielle ou myoclonique, une perte de la vision (atrophie optique et rétinite pigmentaire plutôt que tache rouge cerise), aboutissant à un état grabataire et au décès vers 10-15 ans.

« C’est sa variante AB qui est rare. Parce que cette maladie neurodégénérative, on la retrouve chez une personne sur 300 000, explique Julie Monette, la maman de Mathieu.  Jusqu’à l’âge de cinq ans, Mathieu était un petit garçon comme les autres, puis petit à petit tout s’est mis à mal aller. Il tombait partout et commençait à avoir un problème de langage », de relater Julie Monette.

Cette maladie fait en sorte que tout se met à se détériorer.  « Mathieu a arrêté de parler et s’est mis à faire des crises d’épilepsie. Un an plus tard, il ne marchait plus et une autre année plus tard, il a arrêté de manger. Aujourd’hui, il est cloué à son fauteuil roulant, est gavé, et son petit petit corps s’atrophie à force de ne pas bouger », décrit sa maman qui ajoute que néanmoins qu’il est bien conscient de tout ce qui se passe autour de lui.

Lueur d’espoir

Julie Monette est en contact avec un chercheur de l’Ontario, le Dr Jagdeep Walia de l’Hôpital Géneral de Kingston, qui a mis au point une thérapie génique qui pourrait s’avérer efficace afin de sauver la vie de Mathieu. « C’est une sorte de vaccin qui a été testé chez les souris et qui a montré des succès prometteurs », affirme la maman. Là où le bât blesse, c’est qu’il en coûterait 1 M $ pour appliquer ce traitement à Mathieu. Cette thérapie contribuerait à arrêter l’accumulation de sucre dans cerveau, sucre que, rappelons-le, les protéines détruisent normalement. « Mais elle permettrait à Mathieu de recommencer à parler et à marcher », s’empresse d’ajouter la maman.

C’est la raison pour laquelle une campagne de financement a débuté au mois de novembre. Jusqu’à maintenant, 22 000 $ ont été amassés. « C’est la seule option qu’on a. Mathieu a une espérance de vie de deux ans encore. C’est beaucoup 1 M $, mais je ne peux pas croire que simplement pour une question d’argent, un petit garçon est susceptible de perdre la vie », déplore Julie Monette.

Pour donner et contribuer à sauver la vie de Mathieu, on se rend sur le site https://www.gofundme.com/Mathieu-Chouinard.

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