Le combat de trois mères pour leur enfant

Photo Parents jusqu'au bout
De gauche à droite, la Lazaroise Marilyne Picard et sa petite Dylane, et ses partenaires Mélanie Castonguay et Geneviève Dion. (Photo courtoisie de Marilyne Picard)

La Lazaroise Marilyne Picard, maman de la petite Dylane, malade et sévèrement handicapée, a uni ses forces à deux autres citoyennes dans la même situation qu’elle afin de dénoncer le manque de soutien financier du gouvernement aux familles comme la sienne.

Marilyne Picard et son conjoint vivent au quotidien une réalité difficile. Leur petite Dylane, âgée de trois ans et demi, est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, la lq43q44, dont seulement une quinzaine de cas sont répertoriés dans le monde.

Dylane ne marche pas, ne parle pas, son périmètre crânien est plus petit et son poids est très inférieur à celui des enfants de son âge. Elle est sujette à des crises d’épilepsie et doit fréquemment être transportée à l’hôpital, que ce soit pour des rendez-vous ou pour des urgences.

Entre les factures d’hospitalisation qui arrivent mensuellement, les médicaments de plus en plus nombreux, les rendez-vous de réadaptation et de suivi, les inquiétudes de voir son enfant risquer sa vie à tout moment demeurent.

Et puisque la petite Dylane est trop fragile pour aller à la garderie, le couple a consenti à ne vivre qu’avec un seul salaire. Malheureusement, les aides gouvernementales se font rares et sont difficiles d’accès.

« Présentement, il y a une injustice du gouvernement envers les familles qui ont un enfant malade. Au début, nous avions un peu d’aide, puis, après le congé de maternité, pratiquement plus rien n’existe pour nous. Nous recevons 400 $ mensuellement du gouvernement, mais ça nous en coûte le triple, et nous devons payer tout ça avec un seul salaire », partage Marilyne Picard.

S’occuper de son enfant handicapé est un travail constant, 24 heures par jour, sans compter que Marilyne doit trouver le temps d’organiser des levées de fonds qui permettent à sa famille de survivre, d’être capable de payer les frais engendrés par la maladie de Dylane.

Faire changer les choses

Aussi s’est-elle associée à deux autres mamans d’enfants sévèrement handicapés, Mélanie Castonguay et Geneviève Dion. Ensemble, elles ont mis sur pied le projet Parents jusqu’au bout, dans le but de dénoncer le manque de soutien financier du gouvernement provincial pour les familles ayant un enfant lourdement handicapé.

Leur enfant ayant moins de 18 ans, les trois mamans ne sont pas considérées comme des aidants naturels. « Nous avons le choix de rester à la maison et de prendre soin de notre enfant, ou de le placer dans une famille d’accueil. Certains dans notre situation n’ont même pas ce choix. Le système de santé leur demande de placer leur enfant puisqu’ils n’ont pas les ressources nécessaires à la maison », explique la Lazaroise. Pour elle, il n’est pas sensé que l’état propose de placer un enfant handicapé plutôt que de favoriser son insertion dans sa maison, dans sa famille.

Aussi les trois mamans ont-elles chacune rencontré les députés de leur comté respectif afin de trouver l’aide nécessaire. « Nous voulions créer un nouveau programme, mais on nous a dit que c’était trop compliqué, que le mieux était de tenter de nous greffer à un programme déjà existant. Ce qui se rapproche le plus de notre situation, ce sont les familles d’accueil », précise Marilyne.

Les familles d’accueil ont beaucoup d’aides gouvernementales. « Pour un cas comme Dylane, une famille d’accueil peut recevoir jusqu’à 36 000 $ par année », évalue Marilyne. Le transport ambulancier est gratuit pour elles, elles reçoivent l’aide de personnes pour leur donner un répit, les médicaments sont fournis, le stationnement et les repas à l’hôpital également, leur maison est adaptée gratuitement…

Mais pour les familles qui désirent garder leur enfant, c’est le néant.

« On tombe dans toutes les craques de tous les programmes, nous sommes perdants pratiquement partout. Chaque fois que nous appelons l’ambulance, ce qui est déjà arrivé trois fois en un mois, nous recevons une facture au dos de laquelle sont énumérées toutes les personnes exemptées d’en payer les frais, et nous n’en faisons pas partie », déplore la Lazaroise.

« Je discute avec d’autres parents dans ma situation, ils sont en détresse. La plupart d’entre nous ne savaient pas, avant d’accoucher, que notre enfant serait handicapé. Mais c’est notre enfant, nous l’aimons et nous voulons le garder auprès de nous. »

Marilyne et ses partenaires doivent faire bouger les choses.

Une réponse qui se fait attendre

Pour le moment, Marilyne, Mélanie et Geneviève attendent des réponses du gouvernement. Ce qu’elles comprennent, c’est qu’« on entend » leur requête. Les trois combattantes ont rencontré la haute direction de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).

Selon Marilyne, l’OPHQ s’est dit prête à collaborer avec elle et ses partenaires pour faire un rapport les aidant à se faire reconnaître comme « famille d’accueil », mais ça semble être un processus qui s’échelonnera sur plusieurs années.

« Ils sont déjà au courant que les programmes sont déficients et que des familles telles que les nôtres ne reçoivent pas assez. Nous devons tenter de créer un mouvement, la communauté doit nous encourager à faire pression sur le gouvernement pour que les parents dans notre situation puissent sortir du gouffre », conclut Marilyne Picard.

Pour encourager Marilyne et ses collègues, visitez le site parentsjusquaubout.com et la page Facebook Parents jusqu’au bout. Il est également possible de visionner le documentaire de JE paru en mars dernier et qui porte sur Dylane et le combat de sa famille au http://tva.canoe.ca/video/4098172499001.

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